• 重磅!国家版罕见病名录落定 共收录121个病种

    国家版罕见病名录终于落定!《第一批罕见病目录》共计收录121个病种。

    发布时间:2018-05-22 21:42:44     来源:健康时报网
  • 不知道孩子得了什么罕见病?来这里看看吧!

    北京大学第一医院儿科儿童疑难多学科会诊中心已成立一年,很多疑难罕见病患儿最终都是在这里确诊并得到正确的治疗方案,尤其是很多已知的儿童神经系统、泌尿系统罕见病都是在这里确诊了我国第一例患儿。

    发布时间:2018-03-06 10:27:51     来源:健康时报
  • 国际罕见病日:三成医生不了解罕见病

    每年2月的最后一天,是 “国际罕见病日”。专家表示,八成罕见病是基因缺陷导致的,这些罕见病病友平均需承担医疗开支的70%到80%,同时三成医生承认不了解罕见病。

    发布时间:2018-02-28 09:44:05     来源:健康时报网
  • 卫计委:已支持临床短缺药、罕见病药、儿童药3亿元

    近日,国家卫计委在官方网站发布消息称,近年来,工业和信息化部联合发展改革委、财政部等部门通过相关产业化专项对短缺药生产企业GMP改造给予支持,在产业振兴和技术改造专项中,将临床短缺药、罕见病药、儿童药的扩能改造作为支持重点,共支持30个项目实施技术改造,安排资金约3亿元。

    发布时间:2018-01-19 09:55:20     来源:健康时报网
  • 食药监总局:医药代表不得售药 将公布罕见病目录及药品

    《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》(以下简称《意见》)近日印发,昨天上午,国家食品药品监督管理总局召开新闻发布会,对这一药品审评审批新政进行解读。

    发布时间:2017-10-10 10:20:06     来源:北京青年报
  • 赛诺菲罕见病药物中国获批!可用于Ⅲ型戈谢病治疗

    赛诺菲中国今天宣布,旗下药品思而赞(注射用伊米苷酶)获得中国国家食品药品监督管理总局(CFDA)批准,增加慢性神经病变型(Ⅲ型)戈谢病的治疗适应症。此前,思而赞已获批用于确诊非神经病变型(I型)戈谢病的治疗。

    发布时间:2017-09-18 14:32:26     来源:健康时报网
  • 两会│丁洁委员:将罕见病纳入全国医保目录

    “在我国,不少罕见病患者及家庭会因病致贫、因病返贫,医疗保障制度亟待完善。”全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁这些年连续提案建议将罕见病纳入全国医保目录。

    发布时间:2017-03-04 10:15:56     来源:新华社
  • 罕见病高峰论坛在杭举行 推动《中国罕见病参考名录》发布

    9月23日,由罕见病发展中心,树兰医疗联合主办的2016年第五届中国罕见病高峰论坛在杭州开幕。

    发布时间:2016-09-23 10:24:43     来源:健康时报网
  • 国际罕见病日 中国还缺部罕见病法

    2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为“国际罕见病日”,以四年一次的日子寓意这些疾病之“罕见”。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。

    发布时间:2016-02-29 08:17:26     来源:健康时报网
  • PTC罕见病新药再遇滑铁卢 但上市希望仍在

    PTC医药公司在其开发的杜氏肌营养不良症药物ataluren在公布了临床三期研究失利,但仍有信心获得医药监管部门的上市批准。

    发布时间:2015-10-18 10:21:53     来源:生物谷
  • 2015第四届中国罕见病高峰论坛在北京开幕

    9月18日,由罕见病发展中心(CORD)主办,同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。

    发布时间:2015-09-22 22:49:19     来源:健康时报网
  • 23岁小伙喝奶昔为生 只因不罕见的罕见病

    克罗恩病是一种严重的慢性病,虽然不致命但严重影响患者生活质量。该病的病因尚不明确,在全球范围内,患病率都是城市高于农村。

    发布时间:2015-07-27 09:06:46     来源:健康时报网
  • “罕见病教育歧视第一案”引热议 法院不予立案

    日前,患有血友病的大学生郑清将中国劳动关系学院告上法庭,认为其侵犯了自己的平等受教育权,要求学校撤销取消其学籍的决定,这就是引发社会热议的“罕见病教育歧视第一案”。

    发布时间:2015-04-04 09:33:14     来源:中国新闻网
  • 少女患罕见病 “朋友圈”接力3天募集56万

    去年5月,在花光家里几乎所有的积蓄后,张瑞娟被确诊为“胆总管囊性扩张症”。这是一种极为罕见的疾病,可导致肝功能衰竭,进而夺去患者的生 命,常规的医疗手段无法治愈,唯一可行的办法只有肝移植。

    发布时间:2015-03-23 10:12:44     来源:中国青年报
  • 大病医保之门 能为20万可治罕见病人开个缝吗

    目前我国罕见病患者达2000万人,有药可治愈的罕见病患者有20万人。

    发布时间:2015-03-19 09:24:54     来源:新华网