• 身体猛长,高壮得离谱……得排查一下这种罕见病

    这种病看过一遍,就永远忘不了:在青春期之前主要表现巨人症,家里人也就是1.6-1.8米正常身高,患者能超过2米;如果是青春期之后发病,此时骨头已经闭合了,不能再往高长,就往宽了长,表现为手指特别粗,脚变宽变肥,头围号越来越大,鞋号越来越大,下颌变长,颧骨变高,嘴唇变厚,面容改变也挺厉害的。”

    发布时间:2019-05-24 09:23:16     来源:健康时报网
  • 医保目录调整方案出台,癌症罕见病用药被优先考虑

    近日,国家医疗保障局发布了《2019年国家医保药品目录调整工作方案》,公告指出此次药品目录调整将优先考虑国家基本药物、癌症及罕见病等重大疾病治疗用药、慢性病用药、儿童用药、急救抢救用药等。今年7月发布国家医保药品常规目录。

    发布时间:2019-04-18 11:28:03     来源:健康时报网
  • 中国罕见病患者超2000万 人大代表10年呼吁关注罕见病防治

    多年来罕见病的诊治一直处于尴尬的境地:诊断难、药物少、无医保、缺法律……而近日,罕见病受到多方关注,从300多家医院纳入罕见病诊疗网络,到国家卫健委等5部委联合发布的《第一批罕见病目录》,国家正在想办法,为罕见病开出诊断方。

    发布时间:2019-03-08 17:58:01     来源:健康时报网
  • 发布时间:2019-03-01 14:54:30     来源:健康时报网
  • 5种罕见病最高发!复旦儿科让罕见病得到专业治疗

    日前,复旦大学附属儿科医院在门诊大厅内举行了罕见病义诊。

    发布时间:2019-03-01 09:42:40     来源:健康时报网
  • 罕见病有地儿看了!300多家医院纳入罕见病诊疗网络

    全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络。

    发布时间:2019-02-28 11:06:24     来源:健康时报网
  • 得了罕见病去哪儿看?这些医院推荐要留存!

    在2018年5月,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》。

    发布时间:2019-02-28 10:59:42     来源:健康时报网
  • 我国首部罕见病诊疗指南发布!涵盖121种罕见病

    目前,世界上已经确认的罕见病超过7000种,我国所有罕见病患者加在一起人数已达2000多万。在罕见病领域,普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段。过去一年国家密集出台罕见病相关政策。

    发布时间:2019-02-28 09:07:41     来源:健康时报网
  • 北京大学第一医院成立罕见病中心

    北京大学第一医院罕见病中心25日揭牌成立,据悉北京大学第一医院对于罕见病目录所列121个病种中的103个可诊可治。

    发布时间:2019-02-27 16:57:59     来源:新华网
  • 发布时间:2019-02-26 16:06:44     来源:健康时报网
  • 卫健委:300多家医院纳入罕见病诊疗网 让患者有医可寻

    罕见病的药往往价格比较贵,一方面是缺乏有效的诊断和治疗手段,药品供应和常见病的药品供应不一样;一方面缺乏药品,能够真正有效的治疗的药本身就有限,部分药品价格高,患者和家庭负担重。

    发布时间:2019-02-14 10:03:01     来源:健康时报网
  • 国务院常务会议:对首批罕见病药品给予增值税优惠

    2月11日,国务院总理李克强主持召开国务院常务会议,决定对罕见病药品给予增值税优惠。

    发布时间:2019-02-13 09:45:35     来源:健康时报网
  • 国务院常务会:对首批21个罕见病药减按3%征收增值税

    会议决定对罕见病药品给予增值税优惠。从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税。

    发布时间:2019-02-12 08:53:42     来源:健康时报网
  • 最新!用于罕见病治疗的司来帕格片获批上市

    司来帕格片作为临床急需品种,被纳入优先审评程序加快审评审批。12月7日,国家药品监督管理局批准了本品进口注册,用于治疗肺动脉高压以延缓疾病进展及降低因肺动脉高压而住院的风险。

    发布时间:2018-12-13 11:08:53     来源:健康时报网
  • 渐冻症、肌无力该去哪看?罕见病推荐医院目录出台 快收藏

    北京市卫健委同北京医学会罕见病分会,制定了《具备第一批罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院 科室名单(2018年)》。该《名单》推荐了包括,渐冻症、肌无力、帕金森……等121种罕见病有治疗能力的医院及科室。

    发布时间:2018-12-06 10:32:43     来源:健康时报网
  • 药监局:鼓励罕见病医疗器械研发 这三种情况免临床实验

    近日,国家药监局发布《用于罕见病防治医疗器械注册审查指导原则》(以下简称《指导原则》),指导用于罕见病防治相关用途的医疗器械(含体外诊断试剂)注册及相关许可事项变更申请,以加强医疗器械产品注册管理,鼓励用于罕见病防治医疗器械研发。

    发布时间:2018-10-26 10:40:06     来源:健康时报网
  • 罗氏制药布局罕见病领域新药研发加速度

    9月15日 ,“生而罕见 唯爱无憾”罕见病研究新进展及医疗保障新思考专场讨论会在上海举行,本次专场讨论会是第七届中国罕见病高峰论坛的重要环节,由中国罕见病发展中心和复旦大学附属儿科医院主办,并得到了上海罗氏制药有限公司的大力支持。专场讨论会上,来自政府、医疗单位、患者组织、专家委员会、企业的嘉宾汇集一堂,探讨了改革新政下,中国罕见病与孤儿药的现状和发展前景,并表达了共同推动中国罕见病诊疗事业发展的意愿。

    发布时间:2018-09-17 11:26:37     来源:健康时报网
  • 临床急需!罕见病和儿童用药依库珠单抗获批上市

    近日,国家药品监督管理局批准依库珠单抗注射液(英文名:Eculizumab Injection)进口注册申请,用于治疗成人和儿童阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)和非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)。

    发布时间:2018-09-05 10:28:10     来源:健康时报网
  • 重磅!国家版罕见病名录落定 共收录121个病种

    国家版罕见病名录终于落定!《第一批罕见病目录》共计收录121个病种。

    发布时间:2018-05-22 21:42:44     来源:健康时报网
  • 不知道孩子得了什么罕见病?来这里看看吧!

    北京大学第一医院儿科儿童疑难多学科会诊中心已成立一年,很多疑难罕见病患儿最终都是在这里确诊并得到正确的治疗方案,尤其是很多已知的儿童神经系统、泌尿系统罕见病都是在这里确诊了我国第一例患儿。

    发布时间:2018-03-06 10:27:51     来源:健康时报